罕见病家庭：你我皆是彼此的星光

　　 中新网 温州4月20日电 (张益聪 胡筱悦 钟瑜珈)一顶阳伞、一辆推车、一车雪糕……日前，在浙江省温州市苍南县鱼寮景区海滩边，罕见病神经母细胞瘤患儿谦谦如愿以偿。“孩子想看海，想在海边卖雪糕，所以我带他来圆梦。”他的父亲彭军耀如是说。

谦谦在海边卖雪糕。何松霖 供图

　　此前，通过另一个肿瘤患儿家庭，彭军耀了解到“兰草重生计划”公益项目，在众多志愿者帮助下，才有了谦谦的圆梦之旅。“喜乐真是最好的良药。”当天，彭军耀在自制小程序更新了儿子的抗癌日记，而该程序的意义并非仅仅是写日记。

　　彭耀军在辞职前是一名程序员，刚好自己有技术，就开发了小程序“神母一点通”，专门用于神经母细胞瘤的病情交流。小程序首页开设了8个板块。不仅有抒发心情、沟通病情的“战友超话”，还有着记录病情的板块“血常规记录”“NSE指标”等。

　　2023年9月，神经母细胞瘤正式纳入了罕见病的目序。数据显示，中国神经母细胞瘤的发病率低至1.01/10万，极为罕见。

　　“谦谦4岁生日刚过完，就确诊了这个罕见病。我们花了整整20天，才联系上类似高危治疗方案的病友，了解了一点情况。”彭军耀坦言，“罕见病就意味着罕见案例，而治疗、痊愈案例就是患者家庭的希望。”这就是他自制小程序的初衷。

　　截至目前，“神母一点通”小程序访问总人数达10876人，3000多名神经母细胞瘤患儿的家长成为小程序使用者，通过互助解答等多种方式，更多治疗、治愈案例被分享其中。为此，彭军耀每天几乎要花两个小时时间，进行小程序的运营和维护。

彭军耀运营和维护自制的小程序。何松霖 供图

　　“我的孩子要救命，别人家的孩子也要救命。”彭军耀表示，罕见病患者走过的路，会成为后来病友的救命路。“更多同类罕见病家庭之间，是彼此照耀的星星。”他说。

　　数据显示，中国全域罕见病患者超2000万人，且每年新增罕见病患者超20万人。目前，全球已知罕见病超1.5万种，《中国人群罕见病名录》中收录了4455种，而神经母细胞瘤仅是其中一种，且尚有极罕见病例孤悬在外。

　　谦谦抗癌第365天的时候，彭军耀发布了一段视频。由于病床紧缺，谦谦只能睡在病房的挂床上。他看着吃播，开心地指着天花板，对彭军耀说：“爸爸你看那上面”。

　　彭军耀把镜头一抬，天花板上画满了星星。(完)

【编辑:刘欢】